熊猫宝宝、瓷娃娃、蝴蝶宝贝、月亮孩子……这些好听的名字背后,实际上包含着对罕见病患者的关怀与祝愿。2月28日是第15个国际罕见病日,即日起至3月1日腾讯公益发起“关爱罕见病小红花日”活动,在此期间,爱心网友为参与活动的罕见病公益项目捐款,有机会得到腾讯公益慈善基金会的随机配捐。
同日,由腾讯公益“回响计划”携手腾讯影业共同出品的纪录短片《不“罕见”的一天》也正式上线,短片聚焦罕见病家庭,帮助外界更真切地了解他们的日常生活中的欢笑、泪水、困难与希望。
罕见病小红花日,腾讯基金会为主题项目配捐
据权威医学机构估算,我国的各类罕见病患者大约有2000万人。9岁的上海男孩小强是其中一名罕见病患者,他从小背部弯曲畸形,被诊断为脊髓性肌萎缩症。小强接受了手术治疗,今年春节前,他在医院注射了诺西那生钠注射液,完成两次注射。这种药物曾因70万元的“天价”引起热议,去年的医保谈判中,该药受到极大关注,最终以3.3万元左右的价格敲定。
高昂的药费对于罕见病患者家庭来说,一直是个沉重负担,所幸的是,近年来全社会对罕见病患者及家庭扶助力度加大、国家推进罕见病药物纳入医保等一系列举措,让罕见病患者看到了希望。
罕见病患者的希望,另一方面在于各界对罕见病关注度的不断提升。每年2月最后一日都是国际罕见病日,腾讯公益今年特别发起“关爱罕见病小红花日”活动,爱心网友在2月27日至3月1日期间,可通过 “分享生命色彩,让爱不罕见”专题页面关注罕见病、关爱罕见病患者。
同时,用户可以通过以下三种方式中的一种,帮助该公益项目获得随机配捐金额:一是向公益项目捐赠不低于1元;二是完成公益知识问答;三是向该公益项目赠送相应数量的小红花。
此次“关爱罕见病小红花日”,也是一直以来对罕见病患者扶助行动的延续与放大,数据显示,在腾讯公益平台上的罕见病项目已有超500万人次捐款。同时,有近2000家公益机构累计发起了3.8万个疾病救助类项目,共计1.8亿爱心网友捐献出59亿元善款。
小红花日每月开放,“数字公益”实践成关键
2022年,腾讯公益平台将在每月开放不同的“主题小红花日” 活动,希望让更多网友关注到这些公益议题,也期盼让更多小众的好项目被看见,激励公益机构和用户参与公益。
“小红花主题日”的设立,将爱心温暖从99公益日延伸到了一整年。在每月不同的小红花主题日里,不同类别的公益机构和项目可以按照自身属性与特点,选择最适合自己的节点进行筹款及项目宣传。腾讯公益慈善基金会的配捐,将激发公益机构持续与用户互动,并不断优化项目透明度,学习和利用互联网、数字化公益产品,从而提高自身的运营与服务品质。
“关爱罕见病小红花日”正是腾讯公益今年第二场小红花主题日活动。早前在1月份,腾讯公益于春节前夕发起“新春小红花日”,与多家公益机构联动,协助2000个公益项目进行筹款。3天的“新春小红花日”活动共有1777万人次参与,爱心用户接连助力,送出小红花100万朵,腾讯公益慈善基金会累计配捐1000万元。
在“关爱罕见病小红花日”之后,接下来几个月的主题小红花日还将先后推出“妇女节小红花日”、 “自闭症小红花日”、“母亲节小红花日”,每月都有“温暖惊喜”。每月持续的小红花主题日活动,将让爱心网友在不同的公益场景中度过一年,将公益变成日常生活习惯。这些健康循环的形成,有利于整个公益行业的可持续发展。
“小红花回响光影录”首部短片聚焦罕见病
围绕罕见病这个主题,除了推出“关爱罕见病小红花日”活动外,2月28日由腾讯公益“回响计划”携手腾讯影业共同出品的纪录短片《不“罕见”的一天》也正式上线,这也是双方开启“小红花回响光影录”发布的首部作品。
《不“罕见”的一天》剧照:王昀璐身体状况逐渐好转
该短片聚焦北京病痛挑战公益基金会帮扶的两个罕见病家庭。来自济南的4岁小女孩璐璐患上庞贝病后,她的妈妈自学护理知识,购买工具在家中为女儿自建了一个小型的“ICU”,寸步不离地照料;而患有进行性肌营养不良症的济南男孩子杨坐在轮椅上,每天被妈妈推着往返学校,11岁的他希望未来成为一名医生,去破解自己基因里的生命奥秘。短片真实记录罕见病家庭日常生活中的欢笑、困难与希望,令观众动容。
向观众与用户呈现最真实、透明的公益现场,正是腾讯公益展开“回响计划”的一个重要目的。让公益行之有效,进一步推动公益行业的透明化制度建设,腾讯公益“回响计划”让捐赠人用最直观的方式看到公益项目的资金流向和成果,输出可持续发展的公益生态。对此,腾讯公益慈善基金会秘书长葛燄表示,“回响计划”通过各种创新的传播形式,让爱心网友直观感受到善意给他人带来的改变:“公益透明一直是腾讯公益平台关注的焦点,也就是捐赠人关切的重点。我们也将持续为公益行业提供更多‘数字化工具箱’,助力公益行业可持续发展。”
去年11月,腾讯公益“回响计划”首次携手腾讯影业合作的青年导演,希望以影视的形式,呈现公益故事,《不“罕见”的一天》是该项目联合呈现的首部作品。未来,另外三部由腾讯影业合作青年导演执导的纪录短片,将继续聚焦公益领域人生百态并陆续发布。
